Citizen science

24 juni 2019

Door Els Smits

Gaston Remmers studeerde agro-forestry in Wageningen en promoveerde als ruraal socioloog. Gedurende zijn loopbaan intrigeerde hem steeds weer de vraag hoe schijnbare leken zich verhouden tot professionals. Of het nou boeren zijn ten opzichte van agronomen, of patiënten ten opzichte van artsen of andere medici. Er is bijna altijd een spanning voelbaar tussen een dominante, professionele manier van denken en doen, en dat wat ter plaatse nodig is en betekenis heeft. Hoe komt relevante, contextgebonden informatie tot zijn recht in een systeem dat eigenlijk alleen op basis van algemene uitspraken werkt?

Ook Gaston is zo’n schijnbare leek op het gebied van zijn eigen gezondheid. Op zijn 47e kreeg hij tongkanker. ‘De medische behandeling beperkte zich tot chirurgie en bestraling. Verder moest ik het zelf doen. Zo kwam ik op dat spoor waar veel mensen terechtkomen als ze een ingrijpende ziekte krijgen: ze gaan zelf puzzelen. Dat is nou eenmaal wat mensen doen. Alleen wordt al die kennis nauwelijks serieus gedocumenteerd; de wijsheid wordt er niet uit gehaald. Dat begon mij te irriteren en ook te fascineren.’

Vanuit die motivatie richtte hij in 2015 het Platform Patiënt en Voeding op, met als missie voeding tot een erkende medische interventie- en preventiestrategie te maken, met een grote rol voor ervaringskennis van patiënten. ‘Of ze nou reuma, hartklachten, hoofdpijn of kanker hebben, ze zien dat voeding en leefstijl iets met ze doet. Ik vroeg me af hoe we onze eigen kennis op een hoger plan zouden kunnen trekken.’ Middels de symposia ‘BeyondRCT’ leidde het tot een zoektocht naar nieuwe burgergedreven onderzoeksmethoden die verder gaan dan de klassieke gouden standaard van dubbelblind onderzoek in de medische wereld. Daaruit volgde de noodzaak ook het databeheer te herorganiseren vanuit burger- en patiëntenperspectief. En zo ontstond de stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG), gericht op het gegeven dat individuele data belangrijk kunnen zijn voor ieders gezondheid, en dat de regie van burgers over genereren en beheer ervan essentieel is. De verbindende term waaronder dit alles valt, is ‘citizen science’ ofwel burgerwetenschap.

Meer informatie: www.mdog.nlwww.beyondrct.net

Lees het gehele artikel vanaf pagina 32 in het VNIG 3/19

Wilt u het hele artikel als PDF bestand ontvangen? Bestel het dan hier voor € 3,50