De weg terug naar integratie

21 oktober 2019

Door Els Smits

Ria Hager is een patiënt met een complex ziektebeeld met meerdere aandoeningen, zoals een hartspierziekte, borstkanker, nierproblemen en hormonale disbalans. Genetische variaties en een gebrek aan multidisciplinaire samenwerking speelden een belangrijke rol in de vergaande ontwikkeling van haar klachten. Ria, beroepsmatig een verbinder, ontdekte dat het een uitdaging is om behandelaars zodanig met elkaar te verbinden dat je als patiënt de zorg krijgt die je nodig hebt. Zij zag door het ontbreken van goede samenwerking en soms zelfs wederzijds onbegrip dat ze twee keuzes had: het laten gebeuren of de regie in eigen hand nemen. Ria koos voor het laatste.

Het begon allemaal in 2007, toen Ria kort achter elkaar last had van een terugkerende ontsteking van hartzakje en longvliezen. In vier maanden tijd lag ze vier keer in het ziekenhuis en waren er vijf verschillende artsen bij betrokken; niemand begreep wat er aan de hand was. Ria suggereerde een mogelijke relatie met de bloeddrukverlagers die ze sinds kort slikte, maar dat werd weggewuifd. Na vier maanden kon ze nauwelijks meer lopen. Op het internet vond ze een Amerikaans wetenschappelijk artikel waarin de bijwerkingen die ze had, werden beschreven. Pas toen ze dat aan haar artsen liet lezen, vervingen zij haar bloeddrukverlagers.
In de tien jaar daarna kwamen de ontstekingen toch nog regelmatig terug en deze werden dan behandeld met een medicijn tegen jicht, dat daar toevallig tegen bleek te werken. In al die jaren ontwikkelden zich allerlei andere chronische problemen, zoals een hormonale disbalans.

Begin 2017 werd Ria opnieuw zwaar ziek en kreeg steeds meer hartritmestoornissen. Ze werd volgens het protocol behandeld: vijf weken een hoge dosis bètablokkers als voorbereiding op een cardioversie (omzetten van te snel hartritme in normaal ritme via elektrische schok). Maar haar gezondheid ging verder achteruit en de cardioversie had geen effect. Ria: ‘Ik ging zienderogen achteruit en niemand kon iets doen. Ik merkte dat het fout ging. Toen heb ik ‘Het gouden boekje voor het hart’ van dr. Schuitemaker gekocht en ben de supplementen gaan innemen die hij daarin beschrijft. Binnen een week merkte ik dat de achteruitgang was gestopt en de cardioloog stimuleerde me zelfs om ermee door te gaan. Daar heb ik mezelf weer enigszins mee op de been geholpen. Toen werd mij steeds duidelijker dat die twee werelden naar elkaar moeten. Want ik bén niet uniek en ik bén niet de enige met zo’n complex ziektebeeld.’

Lees het gehele artikel vanaf pagina 10 in VNIG 6/19.

Wilt u het gehele artikel als PDF bestand ontvangen? Bestel het dan hier voor € 3,50