Kerstavond

17 december 2018

Door: Marieke Lebbink

Kerst is voor mij het symbool van ‘een nieuw begin en hoop’. Maar soms is dat anders dan je denkt.
Die bewuste Kerstavond gaat om 17:05 de telefoon terwijl ik aan het afsluiten ben bij het Allergiecentrum, net voordat mijn vakantie begint. Ik herken het nummer en weet dat de beller lang van stof is en haar vragen niet acuut zijn. Zal ik ‘m opnemen of niet?

Het gaat om een oude dame met het multiple chemical sensitivity (MCS) syndroom. Mensen die aan deze aandoening leiden, worden ziek van diverse chemische stoffen. De aandoening is in Nederland regulier gezien omstreden, maar in een aantal landen om ons heen wordt het erkend. Over de oorzaak wordt verschillend gedacht; van een psychologische/psychosomatische ziekte tot een lichamelijke aandoening door blootstelling aan chemicaliën. Hoe dan ook, de dagelijkse praktijk voor deze dame is dat ze (bijna) overal op reageert; van geurtjes, leidingwater, boompollen tot dieren. Ook voeding verdraagt ze nauwelijks. Ze komt daardoor niet meer buiten de deur en familie heeft ze nauwelijks. Haar vrienden heeft ze inmiddels verloren. Ze is in een sociaal isolement geraakt. Hopeloos en uitzichtloos.

De allergoloog is zo langzamerhand ook uitbehandeld. Hij heeft haar een paar jaar daarvoor naar mij doorverwezen met de vraag haar voedingstoestand te bewaken. Met een streng hypoallergeen rotatiedieet en een elementaire bijvoeding lukt dat redelijk goed. We communiceren via de telefoon, want ze is niet meer in staat langs te komen. Regelmatig belt ze op. Vaak met een vraag waar ze zelf het antwoord al op weet. Zo langzamerhand is mijn rol veranderd van diëtist naar maatschappelijk werkster. Hoe ver moet je daarin meegaan?, flitst het door mijn hoofd. En wil ik dat nu, op Kerstavond? Maar misschien is de vraag heel praktisch en dan is twee weken wachten lang…
Ik volg mijn hart en neem de telefoon op. Huilend stort de dame haar ellende over me heen. Ze vertelt niets nieuws. Als ik vraag wat ik voor haar kan doen op dit moment, is haar vraag toch opzienbarend. Ze ziet het leven niet meer zitten en wil dood, dat wist ik. Maar nu de vraag of ik daarbij wil helpen. Ik leg uit dat ik haar wens begrijp, maar dat dit niet mijn taak is en dat ze dit met de huisarts moet bespreken. Ze blijkt haar huiswerk al gedaan te hebben en vertelt dat geen arts haar wil helpen. Ze voldoet niet aan criteria zoals die in Nederland gelden. Daarom zoekt ze haar ‘heil’ in het buitenland. Een parkeerplaats in Zwitserland om precies te zijn en een neef wil haar wel brengen. Maar ze heeft wel een brief nodig, waaruit blijkt hoe beperkt en uitzichtloos haar situatie is. We hebben een indringend gesprek over de zin en waardigheid van leven en dood. We eindigen ons gesprek met de hoop op een waardig einde.

Een paar maanden later ontvang ik een afscheidskaart. Met een warm hart denk ik terug aan die bijzondere Kerstavond, waarbij ‘een nieuw begin en hoop’ een andere dimensie kreeg.

Meer informatie: www.mariekelebbink.nl