Noodkreet stichting Pal

20 mei 2011


De verdere ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg in Nederland is in gevaar doordat stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (stichting Pal) zich binnenkort gedwongen ziet zich op te moeten heffen als er geen financiering komt voor dit brede professionele gremium. In een brandbrief en een petitie aan de Tweede Kamer doet de stichting een dringend beroep op structurele financiële ondersteuning.

Stichting Pal is een netwerkorganisatie, waarin professionals die betrokken zijn bij kinderpalliatieve zorg vanuit diverse disciplines deelnemen (artsen, verpleegkundigen, kinderhospices, thuiszorgorganisaties voor kinderen, wetenschappers, vertegenwoordigers van ouder- en patiëntenorganisaties en ondersteuningsorganisaties). De stichting heeft de afgelopen jaren een belangrijke bijdrage geleverd aan de verbetering van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. Een sterk netwerk in de kinderpalliatieve zorg is van belang om palliatieve zorg voor kinderen goed te kunnen ontwikkelen en te kunnen borgen in de structuur van de reguliere gezondheidszorg. De toenmalige Staatssecretaris van Volksgezondheid, mevrouw Jet Bussemaker, heeft haar beleid in de laatste kabinetsperiode deels afgestemd op informatie en adviezen van stichting Pal.

Waar gaat het om bij kinderpalliatieve zorg?
Jaarlijks hebben 4000 tot 7000 kinderen palliatieve zorg nodig. Dit zijn kinderen met een levensbedreigende- of levensduurverkortende ziekte of aandoening.

Kinderpalliatieve zorg onderscheidt zich van de zorg voor volwassenen omdat:
* veel van de voorkomende ziektebeelden en aandoeningen zeldzaam zijn en vaak specifiek voor de kinderleeftijd;
* het tijdsverloop van de ziekten vaak anders is dan bij volwassenen. Palliatieve zorg is soms enkele weken of maanden nodig, maar kan zich ook uitstrekken over vele jaren;
* veel van deze ziektebeelden erfelijk zijn, waardoor meerdere kinderen in een gezin dezelfde aandoening kunnen hebben;
* de zorg het hele gezin omvat. Ouders dragen een grote verantwoordelijkheid voor de persoonlijke en verpleegkundige zorg;
* de kinderleeftijd wordt gekenmerkt door een continue lichamelijke, emotionele en cognitieve ontwikkeling, welke wordt weerspiegeld in communicatieve vaardigheden en de mogelijkheden voor kinderen om hun ziekte en de beperkingen van hun leven te begrijpen;
* er behoefte is aan een breder palet van voorzieningen (respijtzorg, dagbesteding, aanpassingen in huis)
* het aanbieden van onderwijs en spel essentieel is en onderwijs een recht ook als een kind ziek is. Dit betekent een extra professionele interventie in een toch al zo complexe vorm van zorgverlening.

Kortom, palliatieve zorg voor kinderen kent in hoge mate haar eigen complexiteit en diversiteit.

Kinderpalliatieve zorg staat in Nederland nog in de kinderschoenen. Het doel van de stichting, de erkenning, verankering en borging van kinderpalliatieve zorg, is dan ook nog lang niet bereikt.

Financiering
Stichting Pal heeft een eenmalige financiering van het Skanfonds en het VSB- fonds ontvangen voor het opzetten van de organisatie. Deze financiering stopt. De stichting kan alleen doorgaan als er financiële ondersteuning komt voor de organisatie en de coördinatie van kinderpalliatieve zorg in Nederland.

Bron: Stichting Pal
Meer informatie klik hier